Синдром Патау

Привет всем! Хочу рассказать историю своего ребенка. Решилась написать ее только после трех лет. Мой первый малыш и самый желанный родился в октябре 2013 года. Моя беременность протекала очень сложно, постоянные угрозы выкидыша и 4 месяца на сохранении. Но несмотря на все анализы ничто не показывало страшного диагноза. Когда родила — сразу же было понятно, что ребенок имеет много патологий. Было затруднено дыхание, большие проблемы со зрением, мускульный тонус всего тела, вес 2150.

Прежде всего был вопрос с дыханием. Делали три рентгена в первый месяц его жизни и ничто не показывало причины. Так и не выяснили в чем суть, а ребенок продолжал тяжело дышать до года. После двух недель пребывания в больнице, начались наши поездки по специалистах. В первую очередь спасать глаза. Все розводили руками и говорили что увы нельзя ничего предпринять. Один глаз с анофтальмом, а второй микрофтальм. Но мы не сдавались и ездили снова и снова по новым специалистам. Но несмотря ни начто приговор — слепота. Было много слез и отчаяния. Но был еще ребенок, который плакал по 20 часов в сутки и не было не сил не надежды.

Кроме зрения еще многие другие проблемы — тонус всего тела, ножки и ручки напряжены до такой степени что тяжело было даже одеть памперс. Со временем это все прошло. Был нарушен глотательный рефлекс, тоесть молочко мы пили по 40 минут за каждым разом. Сейчас едим все взбитое блендером также по 1 часу а то и 1,30. Но это еще не все. Розвивается ребенок очень медленно. Головку начал держать в год. Только сейчас почти в три года пытается сидеть. В два года начал держать предметы и реагировать на звуки. Еще у нас криптохизм, не опущены яичка. Сколиоз спины. Ездим на физиотерапию, где потихоньку учат сидеть и делать елементарные движения.

Скажу одно, что очень тяжело и морально и финансово, но одно хорошо, что мы идем вперед, даже если очень медленно.

Сначала я думала что ребенок так и останется без эмоций и без инициативы на протяжении всей жизни, но Слава Богу я ошиблась. Он очень позитивный и веселый малыш. Обнимает нас и умеет говорить два слова — мама и папа.

Я благодарна Богу что мы выдержали и продолжаем выдерживать эти страдания. Спустя трех лет пишу эту историю чтобы дать хоть немного информации родителям деток Патау. Силы вам и терпения!