Вопрос к тем кто сталкнулся с диагнозом нейрофиброматоз!

Ребенок 10 мес. Диагноз нейрофиброматоз. Наследовал от папы. У мальчика искривление ножки и утолщение кости. А недавно он начил плакать когда пытаешься одеть или снять на эту ножку носок или обувь, на другую ножку такой реакции нет, ребенку явно больно. Мальчик поджимает ногу при попытке хождения за ручки, отказывается на нее опираться. Ездили месяц назад к местному профессору ортопеду, но визит закончился советом наблюдения и ренгенография раз в пол года. Страшно, что ребенок не будет ходить и болезнь прогрессирует. Скажите кто сталкивался с подобным диагнозом? Лечится ли эта болезнь? На глаза наварачиваются слезы.Что делать и как помочь сыночку неп знаю((((фото сделано два мес. назад, сейчас заметно сильнее((((