Вопрос к тем кто сталкнулся с диагнозом нейрофиброматоз!

Ребенок 10 мес. Диагноз нейрофиброматоз. Наследовал от папы. У мальчика искривление ножки и утолщение кости. А недавно он начил плакать когда пытаешься одеть или снять на эту ножку носок или обувь, на другую ножку такой реакции нет, ребенку явно больно. Мальчик поджимает ногу при попытке хождения за ручки, отказывается на нее опираться. Ездили месяц назад к местному профессору ортопеду, но визит закончился советом наблюдения и ренгенография раз в пол года. Страшно, что ребенок не будет ходить и болезнь прогрессирует. Скажите кто сталкивался с подобным диагнозом? Лечится ли эта болезнь? На глаза наварачиваются слезы.Что делать и как помочь сыночку неп знаю((((фото сделано два мес. назад, сейчас заметно сильнее((((

Комментарии
Авторизация
Наташа
А папа ходит? Как-то лечится?
Наташа
Это конечно далеко, но советую Вам почитать про центр Илизарова в Кургане. Малыш еще маленький конечно, но в будущем может пригодится. Там сильнейшие врачи!
Наташа
Найдите другого ортопеда, пока ребёнок ещё маленький и все только формируется на много больше шансов все исправить
Наташа
У нас такой диагноз. Но у нас только пятна, ни у кого из нас нет такого.
Наташа
У нас больших 2 3*3 см, одно поменьше и много маленьких ( всего где то 25)
Наташа
Характерный признак в паху и подмышками
Наташа
Нет ничего больше, глаза проверяем, все норм, у вас как?
Наташа
Мы тоже не сдавали анализы, но все равно ничего не решит этот анализ, тут очевидно по пятнам, а вам я желаю верить и думать только о хорошем, малышу выздоровления!!! Главное верить в лучшее и оно сбудется! С наступающим вас праздниками!!! Всем деткам здоровья!!!!!