у малыша синдром Дауна
Я вовремя встала на учет. На всех скринингах был низкий риск, узи тоже ничего не показало. Малышу чего-то вздумалось родиться на 36 неделе. 19 августа я уставшая, но счастливая держала на руках своего кроху. И началось… Сначала педиатр твердила мне о том, что он якобы не похож на меня, потом приехала генетик, осмотрела его, и опять о том же. Говорит: так как он на вас не похож, у нас есть кое какие предположения, но мы ничего не можем сказать пока не будет лабораторных исследований. Малышу нужно будет сдать кровь с вены. Вам дадут направление, приедете к нам в перинатальный центр сдавать анализ.
Я ничего понять не могу, подумала: надо, сдадим. Сильно не заморачивалась по этому поводу. Подошел день выписки. Мне отдали все документы, и в том числе направление. Я проверила что все документы на месте, которые нужны будут для оформления свидетельства, и стала собираться, так как мне все это принесли, когда родственники уже приехали нас забирать. Уже дома на следующий день ознакомилась со всеми бумажками, которые мне там дали. А в листке направления написано: синдром Дауна? Тогда меня конечно это смутило, но опять же подумала, что наверное врачи решили перестраховаться, все у нас хорошо.
Анализ нужно было сдавать во вторник, в понедельник пришла участковый педиатр, посмотрела малыша, рассказала что и как делать. Я решила у нее спросить, есть ли правила для сдачи крови с вены у грудничков и показала направление. на что услышала: Аааа так у вас Даун?! от таких слов я остолбенела. Врач быстренько собралась и ушла. И тут у меня началась истерика. еле как успокоилась к ночи. Сдали этот цитогенетический анализ, после визита врача, уверенности в том что все хорошо поубавилось. 2 недели в ожидании результатов, мандраж постоянный, временами истерика… И вот спустя 2 недели результат на руках с диагнозом: трисомия 21 хромосомы. То есть диагноз подтвердился. И новая истерика, с кучей вопросов… Как так? Почему? Из-за чего? Вообще на сколько это плохо и т. д.
Так как генетика, которая тогда нас смотрела не было в городе, результаты нам отдавали молча без объяснений. И все эти ответы пришлось искать самим у знакомых врачей и в интернете. Я в ужасе начинаю понимать, что моему ребенку уже 3 недели, и у него могут быть сердечные патологии, или какие-либо другие которые бывают при таком синдроме, а его еще даже никто не смотрел… И новая истерика уже из-за страха, что что-то может угрожать его жизни… Мы начали галопом носиться по больницам. Слава богу все относительно нормально. Есть одна щелочка между предсердиями, будем надеяться что затянется, нужно только набирать вес, который не набирается, так как от всех этих истерик молоко перегорает… Нам добавили прикорм из смеси.
Малыш растет достаточно шустрым, даже врачи говорят, что он шустрячок у нас)) Какой бы диагноз не был это мое чадо, я бы даже сказала чудо. Наш самый хороший и самый лучший малыш. И мы сделаем все, что в наших силах чтобы он смог жить полной жизнью.
Во всей этой ситуации меня поразило поведение врачей в роддоме, которые сунули бумажку, и отправили домой, а там разбирайся и переваривай сама.
Мы решили повторно сдать анализ в другом месте, точнее даже в другом городе, где лучше специалисты, потому что глядя на его успехи в развитии не верилось все равно. Ну и вторая причина повторного анализа, то что скрининги обрабатывались в той же лаборатории, что и кариотип. Если они допускают ошибку в скринингах, то почему бы ее не допустить в кариотипе?! В любом случае, надежда умирает последней. Но к сожалению зря надеялись. Прошло 2 недели. Результат подтвердился. У Данюшки, действительно, синдром Дауна. Сначала было воодушевление, что не нужно расстраиваться, мы со всем справимся. Мое воодушевление было хорошим ответом тем, кто начал уговаривать подумать, не сдать ли его, с объяснением, будет же тяжело, а вы молодые. Как вообще такое можно предлагать?!
Сегодня нам ровно 2 месяца. И что-то руки начали опускаться, а воодушевление куда-то делось. Появился страх, что я не смогу помочь своему крохе в должной мере. Живем в столице, а у нас не медицина, а одно название. Нет ни заведений, ни специалистов, где могут подсказать что и в каком порядке нужно делать. Есть только вера в то, что все будет хорошо, и мы справимся!
