лактазная недостаточность и инвалидность
Наши новости. Вообщем с подачи моей мамы, обследовались мы в конце концов в больнице комплексно, дабы выяснить причину наших частых поносов. Я думала сделать это в Курске, в сентябре, после моря, но мама моя была непреклонна, ребенок худой, несчастный и часто какает. А горе родителям наплевать и т.п. Даша у меня периодично принимала то бифидумбактерин, лактобактерин, то примадофилус, то всякие смеси лечебные, то лактазар с молочными продуктами. Но все оно как-то с кратковременным эффектом было. Хотя педиатры ниче такого страшного в Дашином состоянии не видели и гастроэнтеролог в Курске тоже.
Пролежали на дневном стационаре в 9 больнице считай 2 недели. Посдавали кучу анализов. И поставили нам вот такой диагноз и еще дисфункцию желчного и сфинктра Одди по панкреатическому типу (как мне объяснили это плохо всасывается пища).
Врачи настаивают на гастроскопии и биопсии чтобы подтвердить мол врожденная эта лактазная недостаточность или нет. Анализ в Синево показал, что врожденная. Но этого почему-то им мало. Сами не проводят такой анализ, а частная лаборатория не показатель. Если врожденная, то мол говорят можете подавать на инвалидность.
Прочитав наше украинское законодательство и требования МСЕК смысла подавать то и нет. Я так и не поняла зачем врачи настаивают на этой гастроскопии с биопсией и инвалидности. Там ребенок имеет право пройти комиссию МСЕК после полугода после постановки диагноза если лечение не дало положительных результатов и у ребенка психомоторные нарушения и дистрофия и т.п. То есть получить эту инвалидность считай нереально. По любому лечение и диета будут давать хоть какие-то результаты.
А пенсия по 3 группе инвалидности всего-то около 600 грн, чуть больше, 60 % от прожиточного минимума для ребенка до 3 лет. Вообщем наше государство и с этими копейками так просто не расстанется. Поэтому я решила, что не буду я с этим всем заморачиваться, если даже дать там взятку на комиссии МСЕК, во первых наверное надо давать много (а смысл если пенсия 600 грн и каждый год подтверждать и проходить комиссию), во вторых это нужно сюда часто приезжать или здесь жить. Короче оно того не стоит.
Муж, моя мама, вообще категорически против этой инвалидности, нечего ребенка мучать анализом, всякими комиссиями и клеймо на ней ставить. Я думала сделать ей это под наркозом, как говорили процедура минутная, и деньги с этой пенсии типа на черный день откладывать. Но раз тут все так заморочно, то фиг нам что дадут, поэтому ну его.
А так мы исключили теперь полностью все, что содержит белок коровьего молока, даже сливочное масло и голландский сыр. Вместо молока прописали нам смесь нутрилон для детей с мальабсорцией. ЕЕ пьем плохо, т.к. она отвратительна по вкусу. Но пить ее будем до 3 лет как минимум. Пьем пангрол, ну и все остальное едим как все, кроме молочного.
Прибавки в весе пока нет. Весим 10,200 кг в год и 9 месяцев. Гастроэнтерологи считают мало, хотя педиатры считали вроде и ниче. А состояние ее и ранее было нормальным и подвижным. А стул все равно пока еще неустойчивый. Мама моя злая, во всем муж мой виноват, что теперь ребенку инвалидность хотят поставить. Но я думаю мы справимся, во взрослой жизни молоко не очень то и нужно, и может потом и выработаются ферменты для его переваривания.
Со всеми этими поездками и жарой нас еще и продуло видимо. Ходили мы к окулисту. Оказывается такая проблема с окулистами, их не хватает. То в отпуске, то уволился. Короче только на Космической. и в Мечникова. Представив какая там очередь с детьми со всей области. нам с мамой дурно стало. Пошли ко взрослому в нашу поликлинику, хорошая тетка, что редкость в наше время, все согласилась посмотреть, мы конечно отблагодарили, выписала капли там для детей с рождения. Если говорит не поможет вот вам телефон детского окулиста с Мечникова. Выяснили мы теперь какой у нас коньюктивит и капаем. ну глаза уже нормальные, слава богу хоть в Мечникова ехать не надо))).
Вот такие наши дела. Наш папа предлагал нам на море в Анапу. Взял билеты на поезд, мне не сказал, что он берет, на когда берет, взял и все. Я отказалась. Сутки из Курска ехать. Я повешусь. Что там есть в этом поезде. Вагона ресторана нет. Даша и сын мужа разнесут весь поезд. На самолете дорого, почти 60000 рублей. Как для Анапы дорого. В Турцию нет, наш папа с сыном невыездные из России. И нам еще в начале сентября к гастроэнтерологу в Днепре как выяснилось. Вообщем наш папа билеты в Анапу сдал, потерял почти 7000 рублей, расстроился, но дал нам еще деньги на море и поедем мы с моей мамой и с Дашей в Геническ на поезде, ехать недолго, чему я очень рада. И мама мне будет помогать)))
