Тромбофилия и не только….

Всем привет. (не знаю, куда определить этот пост… Кому не по теме, сорри, отключитесь на время...)

Обещала написать, как схожу к доктору. Я давно решила, что обязательно посещу доктора по гемостазу. И записалась к Бицадзе В. О. Кто читал предыдущие посты, тот знает. Сейчас напишу, что помню из приёма. Что не помню, то постараюсь вспомнить. Есть новости и хорошие и так себе, ощущения весьма противоречивые. В целом, наверное, не жалею, что пошла туда. Встречей довольна. Все по существу обсуждалось. Длился приём около тридцати минут. Доктор общалась без лишних эмоций и жалости, что мне понравилось. Мне вообще очень важна в этом вопросе деловая атмосфера, потому как малейшая деталь может меня тут же надолго лишить равновесия. Тогда я потеряю способность обсуждать конструктивно свою проблему.

*

Пока лирическое отступление. Конечно, это было все же нервно для меня, и я очень волновалась, боялась услышать негатив и прочее, но, рабочая атмосфера такая меня взбодрила и направила в положительное русло. Я, правда, вышла оттуда в несколько оглушенном состоянии, потому что рассуждала вот в каком ключе. Знали бы мои родственники и прочие знакомые через какие вот я круги и переживания прохожу, чтобы прийти к положительному решению своего вопроса, к удачной беременности. Они, думаю, конечно, бы крутили пальцем у виска и говорили: «да брось ты все», «не судьба» и тп. Что они и делают постоянно. Но так, конечно, может говорить только тот, кто не оказался в нашей шкуре, а кто оказался в подобной ситуации- вы поймете меня.

*

Итак, теперь к делу… Только, я вас прошу, девочки не жалейте меня в комментариях. Это не то, пожалуй, что мне нужно на сегодняшний день, потому что кое- какие вещи прозвучат не очень весело, но я уже научилась ж_рать это дерьмо в своей жизни, поэтому как- то его прожую. Мне больше помогут какие- то комментарии по существу этой мед проблемы. Я знаю, что многие из вас разбираются в вопросе, так что может чего добавят, а, может, для кого- то это будет и полезной информацией, чему я буду рада, если кому- то это поможет. Конечно, если подбодрите и позитивными примерами сдобрите комменты, буду отдельно очень благодарна. Итак, да, у меня несколько гетерозиготных мутаций. И хорошая новость заключается в том, что по ним «диагноз тромбофилия ставить преждевременно», новость же плохая в том, что если это не тромбофилия, то тогда НЕ ПОНЯТНО, что могло привести к отслойке и, если это не тромбофилия, то применение НМГ (низкомолек гепаринов) не даст ожидаемого эффекта. Так что, всем привет, тромбофилия, это не самое худшее, что может быть, потому что она КОРРЕктируется. И, по словам Бицадзе, результат коррекции стремится к сто проц положительному. То есть, если это точно тромбофилия, то почти можно гарантировать, что все будет ок! Всех, поэтому хочу подбодрить у кого тромбофилия точно, скорее всего, все будет ОК, гепарины все сделают. Но! У меня получается, НЕ тромбофилия, а, возможно, что- то другое спровоцировало эту отслойку тотальную, и, чтобы выяснить, ЧТО, мне написали еще кучу анализов, которые вам, конечно, перечислю, но ниже. Так вот, хоть, как я вам уже говорила, эмоций было немного у доктора, что хорошо, но все же на мой анамнез она отреагировала бурно, сказав, что ситуация была «та еще» у меня. И что- то вроде того, что мне придется госпитализироваться уже на критическом сроке Б, который составит примерно 32 нед, вследствие чего есть вероятность, что ребенок будет недоношенным. И она задала вопрос, понимаю ли я, что это значит, на что я обреченно кивнула. Есть также и положительная новость, в том, что у 40 проц женщин преэклампсия случается только в первую беременность и не повторяется более. Но проблема в том, что мы не можем определить, принадлежу ли я к этим пресловутым 40 проц счастливиц, поэтому ставку на это делать не приходится. Есть еще негативный момент. По генам, отвечающим за предрасположенность к гипертонии, па-ра-рам, у меня джек-пот. Мутации- во всех!!! Друзья, просто во всех долбанны_х, горячо любимых, генах. То есть, у меня ни одного НОРМАЛЬНОГО))))нет! И она (Бицадзе) спросила, есть ли у меня среди близких родственников кто-либо склонный к гипертонии, и я ответила, что никого. Может, меня удочерили, а?

Да, вот сейчас писала и даже сама усомнилась, как такое может быть, что ВСЕ гены с нарушениями и перепроверила, снова прочитала информацию. И да, практически все генотипы, ассоциированы с риском гипертонии. И это, позвольте сказать, только те, которые я проверила. То есть, которые были сданы. А остальные? Да, список новых генов, которые еще подлежат проверке, прилагается. Ну да ладно. Все грустно, но «они меня спасут»- такое резюме этой встречи. То есть, у меня есть только один шанс на выживание, если останусь наблюдать беременность в МЖЦ. Теперь, следующий момент, список анализов у меня на руках, из них некоторые можно сдавать только у них! Неприятный момент. И вопрос, а, что будет, если я сдам в другом месте и приду на прием? Выгонят «саными»тряпками, не примут во внимание эти анализы? Вызовут милицию? Что будет, просто интересно… Я, честно говоря, еще не решила, как действовать.Ну, короче, мой личный вывод. Причина проблемы не найдена, будем искать, продолжение следует…Что скажете? Ну, и напоследок список анализов дополнительных:

Конц ADAMTS- 13

Ингибитор ADAMTS-13

Фактор Виллебранда (что это?) (буду читать)

Парус тест (что это?) (буду читать)

Ну и еще 6 полиморфизмов генов, их я не буду тут перечислять, дабы не занудствовать, кому интересно спрашивайте…

Да и еще повторенье того, что уже сдавалось мною ранее, ну и станд гомоцистеин, гемостаз и тп

Вот такая картина…

Комментарии
Авторизация
Наташа
Хотелось бы тебя подбодрить. Я читала твою историю и очень переживаю за тебя. Желаю удачного планирования и столь же удачной беременности!
Наташа
Ну не знаю, шестое чувство подсказывает, что до причины докопаешься. А следовательно, все получится
Наташа
Набор слов для меня. Я даже не понимаю че ты хочешь. Но искренне переживаю .
Наташа
Да у меня тоже нет тромбофилии. Но и причина в другом… Сдавала гемостазиограмму и поломки на всякий при планировании, оказывается есть несколько, но не страшные, а гемостаз вообще идеальный. Опять же, после того, как узнала, поехала к гематологу (я наблюдаюсь у Рудаковой), там сдала гемостазиограмму, а тут на тебе РФМК высокий. И только он. Короче начали снижать, а он все повышается наоборот. Вот ток на той неделе пришел отличный гемостаз… Кстати, незнаю совпадение или как, но прям мгновенно упал он в тот месяц, когда начала омегу пить… короче надеюсь на лучшее, ну и молюсь тихонько, надеюсь все ок будет) осталось то уже немного… Я вообще в шоке, если честно, даже в больничке ни разу ни лежала… Но я нытик такой, чуть что заболит я сразу ною, жалуюсь) бедный мой муж) и у вас все будет ок, под пристальным наблюдением врачей… Вон Рудакова рассказывала, как одна женщина из деревни 9 беременностей донашивала до 7-8 месяца и замершая, или что то такое… В итоге денег накопили, вычитали в интернете про врачей, обратились к гематологу, и выносила и родила....
Наташа
У меня было 2 зб, тоже нашли тромбофилийную мутацию, обращалась к гематологу Сухановой Г.А. Слава Богу родила. Не знаю что точно помгло, ее рекомендации или еще что то...
Наташа
Тоже нет конкретного диагноза, поломки есть, но как мне в Питере гематолог сказал, не факт, что они стали причиной, и в каждую беременность эти поломки могут сыграть роль, а могут и не сыграть.наверное беременность со вторым сыном была «удачнее», чем с первым в этом плане.но кровь мониторила постоянно. Мой доктор, которому я очень доверяю, тоже утверждает, что из ее практики не было случаев повторной преэклампсии, если не менялся для зачатия половой партнер (и пару девочек в ее практике знаю лично).вот с гипертонией не подскажу, не сталкивалась и анализы мне эти почти не знакомы… НО! Зачем сейчас вести по этим кругам ада, чтобы найти какую-то причину (опять же всё весьма условно и с долей вероятности будет)??? Не лучше ли вести беременность под контролем, а не копаться в прошлом?
Наташа
Конечно многое по делу, а многое вилами по воде Ваш врач Вам сказал. У каждой из нас в нашем сообществе есть риски повторения, такой анамнез как говорится и про молнию в одно место тоже гарантии нет, но все же, многим удаётся удачно родить после беды. По поводу тромбофилии, скажу так, ну нет у меня критичных генов и как сказали бы многие врачи " это не тромбофилия" по моим анализам в планирование. Но в беременность их просто подменили, как будто не мои, выше беременных норм и это на НМГ, постоянно корректировали дозу НМГ и препаратов. Поэтому не списывайте тромбофилию со счетов, сдавайте развернутую гемостазиограмму, д димер, фибриноген, рфмк и ОАК в саму беременность обязательно. Удачи Вам! Пусть все получится! И здорового доношенного малыша Вам!
Наташа
Вера, мне вот точно также все врачи в один голос твердили, что наличие гетерозиготных мутаций — не повод ставить диагноз тромбофилия. Гены сломаны наполовину, это встречается почти у половины всего населения! И смысл этих мутаций — как русская рулетка, могут проявиться в Б, а могут и нет. Вот у меня в прошлую Б что то видно пошло не так, но увы никто внимания не обратил. А в эту Б вообще все прошло на ура. Просто наличие отягощенногт анамнеза — повод вести Б как повышенного риска, ну это я считаю очень хорошо в наших ситуациях. Желаю удачи!!!
Наташа
Я единственная чтоль кому в МЖЦ не назначали Адамс-13 этот чтоль)) У меня по моим генам тромбофилии как таковой нет, вернее она низкого риска. И так говорили куча врачей, до последней ситуации… С тромбозом плаценты и ДВС-синдромом… После этого, стали все поголовно утверждать, что у меня тромбофилия и мне нужны гепарины обязательно прям + аспирин. Хотя по генам у меня резистентность к нему, но дипиридамол, не дает эффекта который нужен мне. Дак вот, в прошлую беременность я была на нмг, но толку не было… проходила побольше и все… Но проблема была в дозе(как мне сказали)… а я и поверила, потому что если уже не верить в это, то надежда просто рухнет и все… Про гены гипертонии… У меня только один нормальный, остальные все в гомо… У меня давление мое родное 90/60) У мужа поломок этих нет, у него в 25 лет стоит диагноз гипертония 2 степени. Так что блин, я за все это время поняла, что гены генами, но это ведь не 100% что они сыграют свою роль… Да страшно, да на кону жизнь-но вдруг когда то повезет)Мне эта врач очень понравилась, но и было видно, что она меня побаивается… еще бы, таких как я очень мало, и врятли каждый практикующий врач, да даже теоретик слышал и знает о таких вот случаях.Парус тест мне тоже предлагали сдать, но у меня были сданы свежие протеины, а этот тест связан с диагностикой протеина С, то мне сказали, что не надо сдавать.Это я все к чему… к тому, что все равно мы все не усмотрим… Тут надо собраться с мыслями и дать себе установку на то, что надо пробовать… Я мало верю в медицину теперь, но почему то сейчас я раслабленна… Может потому, что не жду звезд с неба и понимаю как бывает в этом мире, но так намного легче… Я не буду тебя жалеть, раз ты очень это просила, но попробуй собраться с мыслями, взвесить все «за» и «против» и я уверена что все у тебя получиться!!! А по поводу недоношеного ребенка… Сейчас такие аппараты, что в 32 неделе спокойно можно выходить малыша) Причем без проблем для его здоровья… саму ждет если что кс на 30-33 неделю… Потому что дальше опасно, ведь у меня не видно этой ПЭ и спрогнозировать ее не получиться… Удачи тебе дорогая, на путь ты уже встала, скоро дойдешь до отметки «Страрт» и все получиться)
Наташа
Считаю что нельзя сказать однозначно есть тромбофилия, или нет. Вы знаете что там есть свои проблемы, поэтому не списывайте со счетом это, даже если вам сказали про низкие риски. Мне гематолог говорит что каждая беременность у одной и той де женщины может быть абсолютно разная. Может быть в след. беременность мне и не понадобятся нмг, а может понадобятся, кто знает… По ситуации нужно смотреть и еще нужен врач с *чутьем*.
Наташа
А давление как то же корректируется по аналогии с тромбофилией?
Наташа
Привет. Начну с конца. Парус-тест тебе еще Зябликова назначала, я почти уверена в этом. Я прочитала твой рассказ и отзывы других девочек-подруг по форуму о мжц и не поняла: я одна, кому все это не понравилось? Все эти фразы:"только мы вас спасем" и "анализы надо сдавать только у нас, при том хренову тучу непонятных" только меня напрягли? Может, я слишком легкомысленная, даже после своей потери, но я даже по внутреннему ощущению не смогла там остаться для дальнейшего наблюдения. Знаю, что очень многие девочки успешно выносили и родили, наблюдаясь в мжц. Может, это вполне оправданно, если профиль их — проблемы с гемостазом. Но если проблема в другом, то так ли они нужны с их кучей анализов "только у них". Это мое мнение,, конечно. Просто я уверена, что если бы там осталась, то пришлось бы мне колоться до и во время беременности "для профилактики", иначе что бы я там еще делала. А по факту — прекрасно обошлась без нмг, при этом постоянно держала гемостаз под контролем, сдавая анализы в более дешевом и независимом месте (в Кулакова). В общем, к чему я: если твоя проблема все же не в тромбофилии, то так ли тебе нужен этот центр? Отслойка по каким причинам еще бывает, врач не сказала?
Наташа
Пусть придет полное исцеление в твое тело во имя Иисуса. Аминь.
Наташа
Мда… как же все это сложно! и как хорошо что есть те кто с этим никогда не сталкивался и не знает всех этих слов и трудностей! по поводу тромбофилии.у меня многие мутации гомо поэтому ставят наследственную тромбофилию.но тьфу тьфу мои мутации именно в эту беременность решили не включаться поэтому пока гемостаз был идеален, даже хотели отменить клексан но я воспротивилась.желаю удачи огроменной приогроменной!!!
Наташа
Диагноза тромбофилия у меня тоже нет, но тк было АГП в 35 недель, то без НМГ никак не обойтись. И я уверена, что Клексан мне поможет избежать ХПН и повторения. Всё таки с ним кровотоки изначально формируются хорошо, а это уже огромный шанс на успех. Да и в любом случае, есть тромбофилия или нет её, в наших случаях профилактика одна единственная — гепарины + кому-то антиагреганты.По доп. анализам. Первый ген и его ингибитор показывают предрасположенность к возникновению ПН. Но опять же, как и все гены — это всего лишь предрасположенность. Фактор Виллебранда я сдавала обязательно, это один из факторов свёртовоемости крови, отвечающий за кровотечения. А у тебя как раз была отслойка. Парус тест не сдавала, но слышала о нём. Честно говорят, уже не помню зачем он.Вообщем то, сдать ты эти анализы или нет, профилактика одна и та же — нмг. Поэтому не вижу смысла особо для будущего. А для прошлого... Тебе пора прекращать в прошлом ковыряться, причину очень сложно найти. Я не нашла. Эти поиски тянут тебя назад и не дают возможность новому малышу прийти. Надо расслабиться и пробовать! Конечно с врачами надёжными и препаратами.​В любом случае, удачи большой!??
Наташа
По существу тебе все назначили. У меня по мутациям тоже все отлично, по тромбофилии. Тем не менее анамнез плохой. Я там велась у другого врача в беременность, под контролем гемостаза, кровотоков и на постоянных нмг и уколах актовегина я успешно доходила до срока. Моя врач мне сказала, что есть такое понятие, как физиологическая память, у организма. И если пустить на самотёк, то организм, скорее всего, на том же сроке, вспомнит свои прошлые «проделки». И если копать, то наверняка можно найти причину, почему все стало плохо в предыдущих беременностях. Но суть одна — колоть нмг — это лечение, по сути, и от афс, и от тромбофилии. Так что мы с ней не копали, а кололи нмг даже при идеальном гемостазе и актовегин при идеальных кровотоках. Вот.Все корректируемо! Не бойся и вперёд.И, да, сдать надо у них. По крайней мере гемостаз точно.
Наташа
Оля выше правильно написала, про изначально правильное формирование кровотоков на нмг. Это тебе на заметку.
Наташа
Я вижу в этом позитив.Ты нашла толкового врача.Врач сказал, что у них ты скорее всего выносишь беременность.И в 32 недели госпитализация, это же не роды в 32 недели.Они будут вытягивать беременность как можно дольше, так что родишь в итоге в недель 36 или даже больше, всё получится.Сдавай анализы и будь на позитиве.
Наташа
Ничего страшного нет в госпитализации в 32н., по-хорошему женщине самой надо на этом настаивать после потери. Повышенный контроль, операционная рядом, реанимация и т.п. Ну, а как? Это наши суровые реалии. То же самое про недоношенного малыша. Доктор озвучила события по негативному варианту. Но! Не факт, что будет недоношенность и не факт, что даже у недоношенного будут проблемы. Соглашусь с девочками, тромбофилию с одной стороны не ставаят в диагноз, а с другой настаивают на тщательном контроле гемостаза после потери. Потому что по-большому счёту никто не знает, что там и как на самом деле, все эмпирическим путём. Хочу пожелать вам удачи и благополучной беременности!!
Наташа
Начни с психосаматики. Во первых, ты сейчас в таком положении, когда во имя результата можно и ПОВЕРИТЬ Во вторых… Дело в том, что беременеют с такими ужасными диагнозами на бесплодие и не беременеют практически без диагнозов. Мне говорили — надо будет постараться забеременеть (врачи. На основе анализов и УЗИ) и я такая спокойная оба раза с одного единственного незащищённого беременеют. Самоцель это отлично. Ну лучше не циклиться
Наташа
Я думаю они просто больше доверяют анализам в своей лаборатории, либо они в других не делаются. А так не выгонит конечно, сдавай где хочешь, оно по цене все равно примерно одинаково. А так ей хоть какая копейка перепадет, если сдашь у них. Удачи и я верю все получится!
Наташа
Согласна с девочками, что хватит копаться… все что нужно было сдано. Анамнез есть. Тут уже только вести новую беременность и по анализам решать что и в какой дозе нужно, а не гадать ДО...( а фразы «только мы спасём» и «сдавать только у нас»… ну прям выбесили… не терплю, когда на трагедии делают деньги( знают что в наших состояниях сдадим все и где скажут, но уже разум восторжествовал у меня, так как насдавалась в своё время. НО, ты смотри ещё по своей интуиции, почитай про эти анализы, возможно тебе они прям и нужны. Но что они дадут? Вероятность… так что правда настраивайся! Верь! И с Богом??
Наташа
удачи! все получится!
Наташа
Все будет хорошо. Не вешать нос)))
Наташа
Не делайте преждевременных выводов. Доктор сделала то, что должна делать: она изучает ситуацию со всех сторон, чтобы путем исследований сойтись на каком-то одном диагнозе на 100 процентов. Анализы делайте в той же клинике, просто они могут не принять из другой, такое бывает. А вот с этими анализами сходите потом ещё на консультацию к другому врачу. У меня уже правило: в сложных вопросах я консультируюсь у нескольких врачей. Может она и уверена в тромбофилии, но напускает виду и хочет побольше анализов заставить делать, я так понимаю они недешевые, это работа такая у них в медцентрах. Не факт, что я сейчас права, но и исключать это нельзя. Поэтому пока она вдоль и поперек изучает Вас, Вы вдоль и поперек изучите ее диагноз впоследствии: подтвердят ли его другие специалисты. Ну и что они вообще скажут, у всех свой богатый опыт.
Наташа
По поводу тромбофилии совсем ничего не знаю… Но у меня двое детей, рожденных в 34 недели (резус-конфликт, если помнишь) — без последствий для их здоровья в дальнейшем. Дорогу осилит идущий!!! Удачи тебе, дорогая! Верю в тебя и медицину!
Наташа
Ооо, как неожиданно, хорошо, если приналлежишь к тем 40% счастливицам, удачи, дорргая, я с тобой!
Наташа
Жалеть тебя я не буду. Молодая, умная, уверена, что красивая. Ты со всем справишься. Теперь про отслойку. Мне только предстоит визит к врачу, У меня была отслойка в первую беременность после того, как прокололи пузырь, стало кровить и врач залезла, а вытащила руку с куском плаценты, было ЭКС, но не вся отслоилась, а часть, плюс расположение было низкое, его врачи просмотрели, все внимание было ребенку, я не в обиде. Как ты знаешь, ребенок умер от пороков, отслойка не повлияла. Во вторую беременность было плановое КС 39 недель и 6 дней. Плацента так же всю беременность была низко, в 26 недель был пик риска...8мм от зева, очень боялась родить так рано. Все обошлось.Через 2 часа, уже в палате интенсивной терапии у меня началось кровтечение — 2 литра. Это называется позднее кровотечние. Они сразу спрашивали про тромбофилию. Говорят, что с учетом, что первая б с отслойкой, очень высокая вероятность, что она у меня есть. Тем более, операция прошла отлично, а потом как кран открыли, внезапно. Планирую года через 2-3 еще ляльку Пока кормлю грудью, после обязательно буду обследоваться.
Наташа
У меня наследственная тромбофилия и нифигашеньки хорошего. Первого родила в 30 недель, умер (но по ошибке врачей), потом в 25 недель внутриутробная гибель и сейчас родила в 29 недель, но узнали о тромбофилии только перед третьим ребёнком. За пол года начала принимать таблетки и клексан ставить. В беременность делали несколько раз плазмофорез и все равно ничего не смогли сделать, кровь сворачивалась и питание к ребёнку переставало совсем поступать. Пришлось идти на кс. Сейчас нам 7 месяцев, на данный момент все нормально. Но сколько пришлось пережить даже слов нет. И тоже эти мутации… причём в родове никто не сознается что есть проблемы с кровью. Врач сказала, что это может через поколения передаваться. Желаю вам докопаться до истинной причины болезни и родить здорового ребёнка! В 32 недели детки уже хорошие! У тех девочек с кем рожали 32 недельные уже догнали сверстников. Но вы донашивайте больше!