Синдром Сульцбергера.

Синдром Сульцбергера.

У подруги родилась малышка, поставили такой диагноз. Есть ли у кого то знакомые у кого есть эта болезнь или в окружении кого есть люди с таким диагнозом? Поделитесь опытом если такой имеется.